Британский офтальмолог Эдвард Тричер Коллинз в 1900 году впервые дал систематическое описание врождённого заболевания, получившего таким образом его имя. Хотя в медицинской литературе различных стран можно встретить и иные варианты наименования - синдром Франсчетти-Швахлена, синдром Берри-Томпсона и так далее. Выражается данное заболевание в многочисленных аномалиях костных лицевых тканей – при этом остальные кости скелета обычно совершенно здоровы, больной имеет нормальное телосложение. Степень проявления синдрома может быть различной, от незначительных деформаций лицевой поверхности до почти полного отсутствия лица в привычном нам представлении.
У больных синдромом Тричера Коллинза врождённый дефект век, в результате чего зачастую глаза направлены вниз. У многих возникают проблемы со зрением вплоть до слепоты.
Наиболее явным признаком является «волчья пасть» - фактический провал на месте рта при почти полном отсутствии подбородка и деформации челюсти. Крупный нос обычно сопровождается маленькими скулами, что придаёт лицу особенно дисгармоничный вид. Уши либо очень маленькие, либо отсутствуют полностью. В итоге, из-за нарушений в строении костей внутреннего уха у примерно половины больных ослабленный слух, нередко наступает глухота.
Причины синдрома Тричера Коллинза – исключительно генетические. При этом его опасность заключается в том, что заболевание примерно в половине случаев имеет наследственный характер, а оставшаяся половина случаев – это инциденты с нонсенс-мутацией определённого гена, не имеющей предсказуемых предпосылок. Таким образом, гарантии того, что новорожденный не будет страдать от синдрома Тричера Коллинза, нет ни у одного младенца. К тому же даже в случае наследственного характера болезни ничего нельзя предсказать заранее: у родителей «испорченный» ген обычно присутствует в замаскированном неактивном виде, они здоровы. Средняя частота проявления синдрома – 1 случай на 50 тысяч новорожденных.
Люди с данным синдромом нередко мелькают в телепрограммах и в Интернете, но наиболее известным больным является американская девочка Джулиана Уитмор.
Она родилась в 2003 году и деформации её внешности с самого рождения были весьма серьёзны – не случайно пресса называет её «девочкой без лица». Джулиана действительно представляет собой наиболее тяжёлый случай заболевания, когда у человека отсутствует примерно половина лицевых костей. Чтобы девочка была жизнеспособна, уже к десятилетнему возрасту ей пришлось перенести около пятидесяти хирургических вмешательств. Впрочем, даже операции не смогли спасти её от глухоты, так что пришлось вживлять специальный слуховой аппарат – звуковые вибрации передаются непосредственно через кости черепа. Помимо этого, у Джулианы серьёзные проблемы с речью, хотя её интеллектуальное развитие в норме. Но при всем при том – это самый обычный ребенок с нормальным умственным развитием. Она умеет радоваться и грустить, любит играть с сестрой и обожает маму и папу
Джулиане десять лет, она живет вместе с родителями в округе Клей штата Флорида, и впервые о ней заговорили в новостях сразу после ее появления на свет. Четыре года назад у нее появилась новая сестренка – Даника, ее ровесница – у них всего два месяца разницы, - которая приехала в Соединенные Штаты из Украины и пошла в школу уже во Флориде. У Даники тоже наблюдается синдром Тричера Коллинза, но ее случай не такой тяжелый, как у Джулианы. По словам врачей в Майами, случай Джулианы Уэтмор – самый тяжелый в мире. По мнению отца девочек, если состояние Джулианы – это "десять" по десятибалльной шкале, то случай Даники, скорее, "тройка". За свою пока еще короткую жизнь Джулиана перенесла около полусотни хирургических операций. Данике, по оценке приемных родителей, понадобится "всего" около десяти.
Том и Тэми Уэтмор, родители Джулианы, рассказали, что они давно хотели завести еще одного ребенка, но синдром Тричера Коллинза, изуродовавший их дочь – генетическое заболевание, поэтому они отказались от идеи родить биологического ребенка и решили взять приемного. Тогда Тэми вбила в Google слова "Тричер Коллинз усыновление" и изучила всю имевшуюся на тот момент в Интернете информацию по этому вопросу. Шесть лет назад она нашла маленькую девочку, чье лицо напомнило ей о Джулиане. Ее муж рассказывает, что он был несколько потрясен тем, насколько далеко жила эта девочка, но она сразу понравилась чете Уэтморов. Процесс удочерения занял два года, но теперь Джулиана, пусть и неразборчиво, но говорит: "Это моя сестра".
Данике, вероятно, будет нужен специальный слуховой аппарат типа "Cochlear Baha", который имплантируется прямо в череп. После того, как Джулиана получила такой слуховой аппарат, ее развитие прогрессирует.
У детей с синдромом Тричера Коллинза обычно наблюдается интеллект выше среднего, и хирург Джулианы полагает, что однажды она сможет пойти в колледж. Учителя Даники, которая росла в украинском детском доме, также отмечают, что она привыкла к своей новой жизни, общается с большим энтузиазмом и буквально впитывает в себя новые знания. Когда она только приехала, она весила всего 14 кг (в Джулиане было вдвое больше), видимо, диета в детском доме была не слишком питательной, и впервые в жизни увидела ванну, которую очень полюбила – до этого она пользовалась только душем.
У Уэтморов есть страховка от военно-морского флота, а еще у них за плечами годы работы с экспертами в области синдрома Тричера Коллинза. Они считают, что удочерение Даники было самым правильным шагом для них и для нее. И Джулиана, и Даника, сталкиваясь по мере взросления с одинаковыми проблемами, смогут полагаться друг на друга. Джулиана в быстром темпе учится языку жестов и чтению, и ее родители надеются, что совсем скоро она сможет самостоятельно есть и лучше разговаривать. Увы, все это время девочку кормили через зонд, сама она могла разве что лизнуть пищу. Старшая сестра Кендра (Kendra) гордится своими необычными сестрами.
Но Уэтморов ожидал еще один поворот судьбы. Примерно в то же время они оформили опеку над двумя малышками, сейчас им четыре года и шесть лет. Это дочери дальнего родственника Тома, который не заботился о них должным образом, и девочки должны были попасть под опеку государства. Теперь в их доме пять детей.
P.S. Уже представляю реакцию,что зачем вообще рожать таких детей,они обуза для родителей и им самим нормальной жизни не будет..Но стараниями любящих родителей сейчас девочка почти ничем не отличается от других детей. Мне на их месте было бы намного легче думать, что я попыталась все сделать для своего ребенка, чем потом мучиться, что оставила его в детском доме или сделала аборт,ИМХО. Я за нее очень рада!=)))
P.P.S. Мой первый пост, не смогла разобраться, как поставить картинку на превьюшку
18-летняя Бритни Спирс, 16-летняя Анджелина Джоли, 10-летняя Брук Шилдс… Все эти будущие знаменитости в юном возрасте стали участницами провокационных фотосессий, которые в свое время вызвали неоднозначную реакцию у публики. Представляем вам звездных красавиц, которые снялись в скандальных проектах, будучи подростками.
Брижит Бардо
8 мая 1950 года обложку нового номера французского журнала для женщин Elle украсила фотография 15-летней Брижит Бардо. Если эти снимки юной модели были довольно скромными, то фотосессия, в которой она приняла участие через три года, наделала много шума и была гораздо смелее. Автором провокационной фотосессии стал фотограф Уолтер Карон.
На тот момент девушке было всего 18, хотя выглядела она еще моложе.
К этому моменту Брижит уже преуспела в танцах и получила престижное место в Национальной академии танца, где стала изучать классический французский балет.
И именно в этом году привлекательная француженка начала свою кинокарьеру.
Бритни Спирс
18-летняя певица в 1999 году украсила обложку журнала Rolling Stone.
Кумир подростков лежала на постели в одном нижнем белье.
Родители фанатов сразу же предъявили Спирс претензию в том, что она злоупотребляет сексуальным образом для увеличения продаж журнала, тем самым подавая дурной пример поклонникам.
Фото внутри журнала были не менее вызывающими.
Брук Шилдс
Будущая актриса приняла участие в скандальной фотосессии аж в 10 лет.
В 1975 году Брук с одобрения своей матери приняла участие в откровенной эротической фотосессии Гарри Гросса для Playboy Press, снявшись совершенно обнаженной. Впоследствии она много лет пыталась отсудить у журнала права на фото и негативы, но проиграла.
В 15 лет Брук стала лицом джинсов Calvin Klein. «Между мной и моими джинсами Calvin ничего нет!» – говорила она в телевизионной рекламе.
На снимках девушка позировала в джинсах и рубашке, застегнутой на одну пуговицу.
Хотя ролик вышел в 1980 году, он до сих пор остается одним из самых провокационных в истории рекламных кампаний.
Майли Сайрус
У 15-летней певицы еще была репутация невинной актрисы студии Disney.
В те далекие времена она позировала практически обнаженной фотографу Энн Лейбовиц.
Снимки появились в журнале Vanity Fair и вызвали бурную реакцию фанатов и прессы.
Сейчас, сравнивая фото с теми снимками, которые Майли выкладывает в инстаграм, даже сложно представить, что они вызвали скандал.
Кендалл Дженнер
Сводная сестра звезды реалити-шоу Ким Кардашьян снялась в скандальной фотосессии в 14 лет.
Кстати, фотосессия оказалась не совсем эротической, девушка позировала в бикини.
После этого клан Кардашьян обвинили в том, что эти снимки поощряют юных девушек делать макияж и носить сексуальные наряды.
Ну а Кендалл еще не раз появилась в подобном виде на страницах самых крупных глянцевых изданий.
Дакота Фаннинг
Актриса в 17 лет стала лицом аромата Oh, Lola от бренда Marc Jacobs.
Кроме этого, на их взгляд, она предстает еще и слишком сексуальной.
Саму актрису эти заявления мало затронули, да и в других странах реклама была разрешена.
Еще до того, как стать знаменитой актрисой, послом доброй воли ООН и матерью-героиней, Энджи была подающей надежды моделью.
В 2008 году в сети появились снимки, на которых 16-летняя Джоли весьма раскованно позирует перед камерой.
Откровенная фотосессия для самой будущей звезды вряд ли стала чем-то удивительным: уже в 14 лет она переехала от родителей к бойфренду.
А вот снимкам в то время, видимо, не дали ход из-за вызывающего вида модели юного возраста.
Тилан Блондо
10-летняя французская модель снялась в фотосессии для Vogue, где примерила взрослые наряды и макияж.
Снимки, которые были названы очень провокационными, вызвали целый скандал в прессе.
Эпатажная фотосессия, которую Карин Ройтфельд помогал стилизовать ее давний друг и enfant terrible Том Форд, стоила ей места главного редактора Vogue Paris, которое она занимала 10 лет.
Томный взгляд, совсем не детские позы и явная ориентированность на сексуальность вызвали череду возмущений и разговоров о том, не слишком ли далеко зашел мир моды.
Кейт Мосс
В 1992 году Calvin Klein выпустил первую коллекцию одежды в стиле унисекс, набиравшем в то время невероятную популярность.
Для участия в рекламной кампании пригласили 18-летнюю Кейт Мосс и актера Марка Уолберга, который тогда был 21-летним рэпером под псевдонимом Марки Марк.До своего двадцатилетия Кейт успела принять участие еще в нескольких провокационных фотосетах от Calvin Klein.Милла Йовович
В далеких восьмидесятых решение взять 11-летнюю девочку на обложку итальянского Lei, а также в рекламу Revlon «Most Unforgettable Women in the World», на чем настоял снимавший ее Ричард Аведон, вызвало у многих протест.
Так или иначе, эта история проложила Милле дорогу в модельный бизнес: в тот же год она появилась на обложках 15 журналов.
Маленькая Джулианна родилась четыре года назад в семье военных. Ее отец служит во флоте, мама - очень красивая женщина, сестра - просто ангелочек... У новорожденной девочки не было лица, в самом прямом смысле этого слова... То есть у ребенка отсутствует более 40% лицевых костей... Она перенесла более 20 операций, и ей предстоит лечь под нож хирурга еще около 30 раз...
Настоящий шок испытали врачи больницы американского города Джексонвиль. У местной жительницы ребенок родился без лица. Это рентген черепа новорожденной... Еще на стадии беременности мама ребенка Тэмми подозревала, что что-то не так. Врачи говорили, что у девочки деформирована губа. И это был максиму неприятностей, на которые рассчитывали Уетморы...
Девочка родилась в очень счастливой и любящей семье...
Оставить ребенка на попечение врачей даже не пришло никому в голову!..
Ее сестра относится к ней с обожанием...
И считает ее очень доброй и симпатичной...
У нее нет верхней челюсти, нет скул, нет глазниц… У нее также нет кусочка уха…
Джулианне приходится есть прямо через желудок, а дышать через трахею...
Врачам никогда не удастся дать девочке новое лицо...
... однако они смогут хотя бы частично восстановить ее череп и лицевые кости...
Родители Джулианны не отчаиваются. "Бог никогда не посылает человеку больше испытаний, чем он может вынести. Мы еще докажем всему миру, какая замечательная у нас дочка", - заявляет ее мать.
Прошлой осенью я отметила свое 18-летие. В пятницу отметила с родными и крестными, а в субботу с друзьями. Родители у меня хорошие, поэтому уехали на пару дней на дачу, чтоб нам не мешать. Официальную часть днюшки провели, подарки мне подарили, покушали, а потом все начали расходиться. Осталась только моя лучшая подруга Таня, она помогла мне убрать со стола и осталась на ночь, так как было уже поздно, а ей до дома далеко.
Ночью я проснулась от звонка в дверь. Очень испугалась, потому что никто из знакомых ко мне по ночам не ходит. Поэтому я даже не встала, чтоб посмотреть в глазок. Танька проснулась позже и пошла открывать дверь, хоть я ее отговаривала (вообще она очень смелая и характер у нее боевой). Открылась дверь, и потом тишина…
Я испугалась не на шутку. Встала и пошла в коридор. Вдруг дверь резко закрывается и Таня бежит в комнату. У нее были стеклянные глаза от страха, а руки дрожали. Я спросила, что случилось, но она и двух слов не могла связать.
Через минуту в дверь снова позвонили. Теперь я была решительно настроена и пошла открывать. Таня меня на коленях умоляла не делать этого, но я хотела узнать, кто там был. Сначала посмотрела в глазок, но никого не увидела, подумала, что кто-то балуется. Но дверь открыла.
Там стояла девочка в розовом сарафанчике, а в руке держала игрушку. Волосы у нее были белые, что очень меня напугало. Я спросила у нее, откуда она здесь взялась, но не услышала ответа. Потом она повернулась… У нее не было лица… Точнее, оно напоминало кровавое месиво без глаз, носа и рта. Она стояла передо мной, а у меня от страха чуть сердце не остановилось. Она тяжело дышала, будто хотела мне что-то сказать.
Потом протянула руку — у нее не было трех пальцев… Я сразу же закрыла дверь и упала на пол — это был шок, я не понимала, что происходит. Таня подбежала ко мне и помогла встать. Она рассказала мне, что от страха у меня побелело лицо, а руки очень сильно тряслись.
В ту ночь мы не смогли уснуть, просто сидели молча на кухне, пили кофе. В голове у меня до утра мелькали эти страшные кадры, я не могла в это поверить. В 10 часов утра в дверь позвонила соседка — очень милая женщина. Она беспокоилась за нас, потому что слышала ночью, как несколько раз хлопала наша дверь. Мы ей все рассказали, но не надеялись на понимание.
Как мы удивились, когда она рассказала нам историю про девочку, которую убили 4 года назад в подвале нашего подъезда. Ее изуродовали до такой степени, что сначала было трудно узнать. Когда приехали родители, мы им все рассказали. Как ни странно, они поверили. Вскоре мы переехали оттуда.
Через несколько месяцев я узнала, что мою соседку положили в психушку, потому что она все время твердила об этой девочке, приходящей к ней.
Прошлой осенью я отметила свое 18-летие. В пятницу отметила с родными и крестными, а в субботу с друзьями. Родители у меня хорошие, поэтому уехали на пару дней на дачу, чтоб нам не мешать. Официальную часть днюшки провели, подарки мне подарили, покушали, а потом все начали расходиться. Осталась только моя лучшая подруга Таня, она помогла мне убрать со стола и осталась на ночь, так как было уже поздно, а ей до дома далеко.
Ночью я проснулась от звонка в дверь. Очень испугалась, потому что никто из знакомых ко мне по ночам не ходит. Поэтому я даже не встала, чтоб посмотреть в глазок. Танька проснулась позже и пошла открывать дверь, хоть я ее отговаривала (вообще она очень смелая и характер у нее боевой). Открылась дверь, и потом тишина...
Я испугалась не на шутку. Встала и пошла в коридор. Вдруг дверь резко закрывается и Таня бежит в комнату. У нее были стеклянные глаза от страха, а руки дрожали. Я спросила, что случилось, но она и двух слов не могла связать.
Через минуту в дверь снова позвонили. Теперь я была решительно настроена и пошла открывать. Таня меня на коленях умоляла не делать этого, но я хотела узнать, кто там был. Сначала посмотрела в глазок, но никого не увидела, подумала, что кто-то балуется. Но дверь открыла.
Там стояла девочка в розовом сарафанчике, а в руке держала игрушку. Волосы у нее были белые, что очень меня напугало. Я спросила у нее, откуда она здесь взялась, но не услышала ответа. Потом она повернулась... У нее не было лица... Точнее, оно напоминало кровавое месиво без глаз, носа и рта. Она стояла передо мной, а у меня от страха чуть сердце не остановилось. Она тяжело дышала, будто хотела мне что-то сказать.
Потом протянула руку - у нее не было трех пальцев... Я сразу же закрыла дверь и упала на пол - это был шок, я не понимала, что происходит. Таня подбежала ко мне и помогла встать. Она рассказала мне, что от страха у меня побелело лицо, а руки очень сильно тряслись.
В ту ночь мы не смогли уснуть, просто сидели молча на кухне, пили кофе. В голове у меня до утра мелькали эти страшные кадры, я не могла в это поверить. В 10 часов утра в дверь позвонила соседка - очень милая женщина. Она беспокоилась за нас, потому что слышала ночью, как несколько раз хлопала наша дверь. Мы ей все рассказали, но не надеялись на понимание.
Как мы удивились, когда она рассказала нам историю про девочку, которую убили 4 года назад в подвале нашего подъезда. Ее изуродовали до такой степени, что сначала было трудно узнать. Когда приехали родители, мы им все рассказали. Как ни странно, они поверили. Вскоре мы переехали оттуда.
Через несколько месяцев я узнала, что мою соседку положили в психушку, потому что она все время твердила об этой девочке, приходящей к ней.
До сих пор я вспоминаю это лицо, никак не могу забыть.
Новость отредактировал Elfin - 24-06-2013, 17:18
